Pitkäaikaissairaan lasten vanhempien jaksaminen ja parisuhde
Lapsen sairastuminen aiheuttaa huolta ja vaikuttaa perheen arkeen. Lapsen sairauden pitkittyessä vanhemmilta vaaditaan tavanomaista enemmän voimavaroja, ja haastava elämäntilanne vaikuttaa väistämättä myös vanhempien väliseen suhteeseen.
Jokainen perhe reagoi omalla tavallaan muuttuneeseen elämäntilanteeseen. Vanhemmilla on usein erilaiset selviytymiskeinot, joiden muotoutumiseen vaikuttavat aikaisemmat elämänkokemukset. Myös sukupuolella ja yhteiskunnassa vanhempiin liitetyillä rooliodotuksilla voi olla merkitystä sen kannalta, miten vanhemmat suhtautuvat ja miten he käsittelevät lapsen sairastumista.
Riippumatta siitä, miten vanhemmat lapsen sairauteen suhtautuvat, korostuu yhden vanhemmille yhteisen asian merkitys: vanhemmille on tärkeää voida hoitaa lastaan sellaisella tavalla, jonka he itse kokevat parhaaksi. Myös riittävän ja ymmärrettävän tiedonsaannin merkitys korostuu lapsen sairauteen liittyvissä kysymyksissä. Perheet tarvitsevat perustietoa muun muassa lapsen sairaudesta ja sen hoidosta, sairaanhoito- ja tukijärjestelmästä, eri hoitovaihtoehdoista ja niiden konkreettisista vaikutuksista elämään, palveluista, lääkkeistä ja saatavilla olevasta tuesta.
Sairastumiseen ja sairauteen suhtautuminen on pitkälti kulttuurisidonnaista. Siksi kahden kulttuurin perheiden vanhemmmat joutuvat yhden kulttuurin vanhempia useammin sovittamaan yhteen kaksi joskus hyvinkin erilaista tapaa suhtautua oman lapsen pitkäaikaissairauteen. Toisen vanhemman tapa käsitellä tilannetta voi olla itselle täysin vieras ja tuntua käsittämättömältä. Jos toisen vanhemman selvitymiskeino on esimerkiksi asioista puhuminen ja niiden ohjaksiin ottaminen, ja toisen vanhemman välttely ja etäisyyden ottaminen, voivat vanhempien keskinäiset välit tulehtua.
Vanhempien kokemukselliset, tiedolliset ja taidolliset valmiudet uuden elämäntilanteen hallintaan poikkeavat toisistaan usein myös siksi, ettei ulkomaalaistaustaisella vanhemmalla ole selvää käsitystä suomalaisesta terveydenhoitojärjestelmästä. Tiedonsaanti sekä asiointi hoitohenkilökunnan ja lääkäreiden kanssa ei usein suju omalla äidinkielellä tai on sattumanvaraista. Suomea äidinkielenään puhuvan tai suomea paremmin taitavan vanhemman voikin olla luontevampaa hoitaa lapsen sairauteen liittyviä asioita, mutta toinen vanhempi voi silloin kokea avuttomuutta ja ulkopuolisuutta. Suomalaistaustaisen vanhemman vastuu lapsen hoidosta voi puolestaan kasvaa liian suureksi ja aiheuttaa uupumista ja tyytymättömyyttä.
Turhautumisen, avuttomuuden ja syyllisyyden tunteet aiheuttavat tyytymättömyyttä erityisesti sellaisilla vanhemmilla, jotka eivät – syystä tai toisesta – pysty käsittelemään tilannetta tai osallistumaan lapsensa sairauden hoitoon haluamallaan tavalla. Vaikka juuri puolison antama tuki onkin tärkeää myös lapsen näkökulmasta, purkautuu tyytymättömyys helposti puolisoon ja loitontaa puolisoita toisistaan.
Vanhempien jaksamisen ja parisuhteen toimivuuden kannalta on tärkeää, että perheellä on toimiva sosiaalinen tukiverkosto, johon kuuluvat niin ammattilaiset kuin sukulaiset ja ystävätkin. Kaksikulttuuristen perheiden tukiverkosto ei usein ole kovin laaja, sillä useimmissa tapauksissa ainakin toisen vanhemman sukulaiset ja ystävät asuvat toisessa maassa. Lapsen sairaus myös asettaa omat vaatimuksensa hoitajien suhteen, eikä jatkuvasti vaihtuvan vieraan hoitajan käyttäminen siten ole mahdollista. Parisuhteen hoitamisen kannalta on kuitenkin tärkeää, että vanhemmat saavat omaa aikaa sekä itselleen että toisilleen.
Myös vertaistuen, eli toisilta samassa elämäntilanteessa olevilta saatavan tuen, merkitys korostuu pitkäaikaissairaasta lapsesta huolehtiessa. Erityisesti äidit kaipaavat kokemusten vaihtoa muiden kanssa, mutta vertaistukea voi olla vaikea löytää. Erilaisia vertaistukeen perustuvia ryhmiä kyllä järjestetään, mutta ryhmät ovat lähes poikkeuksetta suomen- tai ruotsinkielisiä. Ryhmissä ei myöskään usein tapaa muita kahden kulttuurin perheitä.
Ulkomaalaistaustaisille ja kahden kulttuurin perheiden vanhemmille suunnattuja vertaisryhmiä tarvitaankin kipeästi. Erikieliset ja eri kohderyhmille suunnatut ryhmät takaavat useammille vanhemmille mahdollisuuden puhua kokemuksistaan omalla äidinkielellään ja tavata muita, joiden kanssa jakaa tunteita ja kokemuksia avoimessa, luottamuksellisessa ja turvallisessa ympäristössä. Vertaisryhmissä vanhemmat voivat jakaa käytännön esimerkkejä muun muassa siitä, mitkä asiat ovat auttaneet heitä ja millaisia tapoja parisuhteesta huolen pitämiseen he ovat löytäneet.
Vaikka lapsen pitkäaikainen sairaus väistämättä muuttaakin perheen elämää, ei kaikkien muutosten tarvitse olla ikäviä. Läheisen ihmisen sairastuminen johtaa myös elämän uudelleenarvioimiseen ja asioiden tärkeysjärjestykseen laittamiseen. Haasteellisen elämäntilanteen läpikäyminen voi myös vahvistaa puolisoiden välistä suhdetta sekä sitoutumista perheeseen ja vanhemmuuteen. Vertaistuen mahdollistama kokemusten jakaminen voi parhaimmillaan auttaa vanhempia suhtautumaan tulevaisuuteen myönteisemmin ja tunnistamaan vahvuudet itsessään ja omassa parisuhteessaan. Vanhemmat voivat oppia toisistaan uusia asioita ja kommunikoimaan avoimemmin sekä lähentyä toisiaan antamalla enemmän aikaa ja huomiota parisuhteelle ja perheelle.
PROJEKTIESITTEET:
TOIMINTAKALENTERIT: